Die Diagnose rheumatoide Arthritis stellt für Betroffene im ersten Moment alles auf den Kopf, weiß Dr. Julia Fuchs aus ihrer langjährigen Erfahrung als Fachärztin für Innere Medizin und Rheumatologie. Wie man mit der neuen Situation kurz nach der Diagnose besser umgehen und einen Handlungsplan entwickeln kann, fasst die Expertin in 10 praktischen Tipps zusammen.
Die Rheuma-Diagnose würfelt bei vielen Betroffenen besonders anfangs das Leben ziemlich durcheinander. Während der Arzt oder die Ärztin aufgrund ihrer Routine genau weiß, was als nächstes zu tun ist oder welche Behandlung angebracht wäre, ist für sein Gegenüber im Moment der Diagnose alles komplett neu. Als Betroffene/r ist man aufgewühlt und im Kopf kreisen viele Fragen wie: Was bedeutet das für mich? Für mein Leben, meinen Beruf, meine Familie, meine Arbeitsfähigkeit? Meine zwischenmenschlichen Beziehungen? Wie gut, wenn man in dieser Zeit einen gewissen Wegweiser findet.
Die Rheumatologin Dr. Fuchs hat sich deshalb konkrete Tipps überlegt, die Betroffenen bei der Bewältigung der Herausforderungen kurz nach der Diagnose helfen können:
1. Zu Beginn besonders wichtig: Keine Panik!
„Es wird wieder gut. Die Wahrscheinlichkeit, dass es wieder gut wird, ist wesentlich höher, als dass es nicht wieder gut wird. Die rheumatoide Arthritis (RA) ist zwar eine chronische Erkrankung, aber sie ist heutzutage gut behandelbar. Das ist immer das erste, was ich den PatientInnen sage. Ja, Sie haben Rheuma, aber wir können es heutzutage super hinbekommen, wenn Sie mitmachen und wir ein Team in der Behandlung bilden,“ macht Dr. Fuchs Mut.
2. Suchen Sie sich einen Arzt oder eine Ärztin, mit dem oder der Sie persönlich gut zurechtkommen.
Es gibt viele gute ÄrztInnen, aber ein Arzt, der für jemand anderen passt, kann vielleicht für mich nicht der Richtige sein. Auch im wahren Leben kann man mit manchen Leuten besser als mit anderen. Das ist ganz natürlich. Daher rät Dr. Fuchs: „Holen Sie sich eine zweite Meinung ein. Gerade am Anfang nach der Diagnose einer chronischen Erkrankung ist das absolut legitim und wichtig. Gehen Sie zu einem weiteren Experten und sagen Sie ganz offen: Ich bin hier für eine zweite Meinung. Bleiben Sie am Ende bei einem Arzt oder einer Ärztin, mit dem beziehungsweise der Sie sich wohlfühlen und gerne den weiteren Behandlungsweg als Team gehen wollen.“
3. Schreiben Sie viele Fragen für das Arztgespräch auf.
Oft ist man als Patient überfordert, weiß die Rheumatologin. Der Arzt beziehungsweise die Ärztin redet viel, man hat 1.000 Fragen und am Ende geht man raus und vieles ist unbeantwortet geblieben. Dr. Fuchs rät: Nehmen Sie ein kleines Büchlein oder einen Zettel und notieren Sie Fragen, die Ihnen im Alltag einfallen. Der Arzt oder die Ärztin können so Ängste und Sorgen nehmen und Sie noch umfassender aufklären.
4. Informieren Sie sich über die Erkrankung.
PatientInnen die am besten informiert sind, haben den besten Behandlungserfolg, weiß Dr. Fuchs. Natürlich heißt das nicht, dass man sich selbst seine Diagnose auf Google stellen soll – dafür ist nicht ohne Grund ein Medizinstudium notwendig, betont sie. Dennoch, informiert zu sein gibt Sicherheit und trägt beispielsweise dazu bei, dass Betroffene die Medikamente gewissenhaft einnehmen und allgemein wissen, worauf sie achten müssen.
5. Trauen Sie sich, im Arztgespräch Ihre Emotionen zu zeigen.
Oft ist das Arztgespräch sehr förmlich und an Fakten orientiert. Man soll aber als PatientIn durchaus aussprechen: „Das macht mich traurig, das macht mich nicht glücklich und auch über seine Ängste sprechen. Wenn man so weit ist, dass man seine Emotionen benennen und zuordnen kann und weiß, dass die neue Diagnose oder eine Therapie diese in einem auslöst, ist das der erste Schritt dahin, eventuell einen Plan zu entwickeln, um damit besser umgehen zu können.“ rät die Expertin.
6. Stellen Sie sich Ihr „Team Gesundheit“ zusammen.
Neben dem RheumatologInnen als erste Ansprechperson, gibt es weitere wichtige Personen, die Sie und Ihre Gesundheit unterstützen können. Stellen Sie sich deshalb Ihr individuelles Team selbst zusammen, aus: PhysiotherapeutInnen, ErgotheapeutInnen, Freunden, Familie sowie bei Bedarf auch Selbsthilfegruppen und PsychotherapeutInnen. Denn auch die mentale Gesundheit ist ein großes Thema, weiß Dr. Fuchs: Jede physische Erkrankung macht etwas mit der Psyche eines Patienten. Diese Probleme gilt es genauso wie jedes körperliche Problem anzusprechen und zu behandeln. Trauen Sie sich und fordern Sie auch im oft sehr kurzen Arztgespräch Zeit dafür ein, legt Dr. Fuchs allen Betroffenen ans Herz.
7. Binden Sie Ihren Partner und nahe Angehörige ein.
Auch Angehörige müssen die Krankheit bewältigen, betont die Rheumatologin. Je besser Sie Ihre Familie informieren, desto besser funktioniert das. Selbst kleinen Kindern kann man erklären, dass man krank ist, Schmerzen hat und der Arzt dabei hilft, dass es einem wieder besser geht. Sprechen Sie deshalb zu Hause offen über Ihre Gefühle und Gedanken – um Ihre Lieben aufzuklären. So fühlen Sie sich nicht mit der Erkrankung alleine gelassen, stoßen auf mehr Verständnis und bekommen die Unterstützung, die Sie brauchen.
8. Nehmen Sie Ihre Medikamente regelmäßig ein.
Eigentlich selbstverständlich, aber Dr. Fuchs schildert aus ihrer täglichen Arbeit, dass es doch ganz oft vergessen wird. Also: Erinnerungen setzen und da strikt mit sich sein, so der dringende Rat der Expertin. Man kann auch jemand anderen darum bitten, einen daran zu erinnern.
9. Nehmen Sie weiterhin andere Vorsorgeuntersuchungen und Arztbesuche wahr.
Es nützt nichts, wenn die RA super behandelt ist, Sie aber Ihre sonstigen medizinischen Routineuntersuchungen und Arztbesuche vernachlässigen. Alle anderen gesundheitlichen Faktoren dürfen auf keinen Fall zu kurz kommen, meint Frau Dr. Fuchs.
10. Achten Sie ganz allgemein auf Ihre Gesundheit und das, was Ihnen guttut.
Dazu gehören natürlich gesunde Ernährung, regelmäßige Bewegung, weniger Rauchen, aber auch das Streichen unnötiger Dinge aus Ihrem Alltag oder das Vermeiden von Menschen, die Ihnen nicht guttun.
Abschließend noch der wichtigste Satz, den Dr. Fuchs auch allen ihren PatientInnen mitgibt: „Sagen Sie nicht ‚Ich leide an Rheuma‘, sondern sagen Sie ‚Ich lebe mit Rheuma.‘ Denn es macht viel aus, wie wir mit uns selbst in Gedanken reden.“
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Titelbild: © fizkes / AdobeStock